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BURQOL-RD : Socio-economic burden and health-related quality of life in patients with rare diseases in Europe

Karine Chevreul, Karen Brigham

BURQOL est un projet de l’Union européenne qui a pour but d’évaluer la quantification des coûts socio-économiques et la qualité de vie liée à la santé des patients atteints de maladies rares et à leurs soignants. L’objectif principal du projet est de développer des cadres méthodologiques adaptés pour mesurer la prise en charge de ces maladies en Europe.
Une étude pilote portera sur une dizaine de maladies rares : la mucoviscidose, le syndrome de Prader-Willi, le syndrome de l’x fragile, l’hémophilie, la myopathie de Duchenne, l’épidermolyse bulleuse dystrophique, la sclérodermie, la mucopolysaccharidose, l’arthrite juvénile idiopathique et l’histiocytose.

BURQOL is a three-year European Union project focused on quantifying the socio-economic costs and health related quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. The primary aim of the project is to develop adapted methodological frameworks for measuring these burdens in Europe.
A pilot study will focus on ten rare diseases : Cystic fibrosis, Prader-Willi Syndrome, Haemophilia, Duchenne Muscular Dystrophy, Epidermolysis Bullosa, Fagile X Syndrome, Scleroderma, Mucopolysaccharidosis, Juvenile idiopathic arthritis, Histiocytosis.

Dernière mise à jour le 3/03/2014