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Etude CAPAH : Évaluation médico-économique d’un dispositif d’accompagnement pendant la grossesse pour les personnes en situation de handicap

Alicia Le Bras, Isabelle Durand-Zaleski

Collaborations : Edith Thoueille (SAPPH, Paris), Pr Marc Dommergues (Service de Gynécologie-Obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris), Marine Vermillard (SAPPH, Paris), Sharlenn Saint-Fort (SAPPH, Paris), Assitan Koné-Haidara (URC de la Pitié Salpêtrière, Paris), Nassima Ait Haidara (URC de la Pitié Salpêtrière, Paris)

Contexte

De nombreuses personnes en situation de handicap émettent le désir, parfois longtemps refoulé, d’avoir un enfant. Cependant, la grossesse exige un suivi particulier et le personnel médical est très peu formé pour leur venir en aide.

Le service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap (SAPPH) a pour mission le soutien à la parentalité, de la période pré-conceptionnelle jusqu’aux 7 ans de l’enfant. Pendant la grossesse, les futurs parents peuvent bénéficier d’un suivi de grossesse adapté, d’un accompagnement social, d’entretiens avec une psychologue, d’une préparation à l’accouchement et d’une guidance en puériculture adaptée.

Objectifs

L’objectif principal de la recherche est de démontrer l’amélioration de l’autonomie des parents en situation de handicap accompagnés au sein du SAPPH.

Les objectifs de l’évaluation médico-économique sont (1) d’évaluer l’efficience du dispositif ; (2) de documenter les coûts initiaux d’investissement et de fonctionnement du dispositif d’accompagnement proposé au sein du SAPPH ; (3) de documenter le coût global, du point de vue de la collectivité, de la prise en charge de la grossesse d’une personne en situation de handicap au sein du dispositif ; (4) de documenter le coût global du point de vue de la collectivité de la bonne conduite du projet parental d’une personne en situation de handicap, en situation réelle et à 3 mois post-natal.

Méthode

Il s’agit d’une étude pilote interventionnelle, à risque et contraintes minimes, prospective, avant et après intervention qui prévoit d’inclure 70 parents. Le critère de jugement principal est le pourcentage de futurs parents effectuant de façon autonome et sans prise de risque au moins une activité supplémentaire (prendre l’enfant pour le transférer, préparer un biberon, le nourrir au sein ou au biberon, le changer, le câliner, le porter et le baigner) après avoir bénéficié de la puériculture adaptée. Chaque activité sera décrite selon les modalités suivantes :
A : Activité réalisée sans aide humaine, sans difficulté et sans prise de risque pour le nourrisson
B : Activité réalisée avec des difficultés que le participant surmonte sans l’aide d’une tierce personne et sans prise de risque pour le nourrisson
C : Activité réalisée avec des difficultés ou une prise de risque qui nécessitent l’aide, ou la présence d’un tiers.
D : Activité non réalisée

La progression sera mesurée en simulation (entre la première visite au SAPPH en cours de grossesse et la dernière visite avant accouchement) et en situation réelle (entre la première visite au SAPPH en cours de grossesse et la visite à 3 mois post-natal).

L’évaluation économique est réalisée sur l’ensemble des parents inclus dans cette étude. La perspective retenue est celle de la collectivité (tous payeurs : hôpital, secteur médico-social, Assurance maladie, familles). Tous les coûts interagissant avec ce projet seront pris en compte (coûts d’aménagement du domicile, coûts des aides sociales perçues, coûts des aides humaines à domicile, en prénatal et postnatal). Les données seront issues des bilans financiers, du CRF et du journal de bord des parents.

Un ratio coût-efficacité incrémental sera calculé en termes de coût par point d’autonomie gagné en simulation et en vie réelle. En simulation, le coût associé sera la somme du coût du matériel utilisé par les parents lors de la simulation et du coût des actes réalisés au sein du SAPPH. En vie réelle, le coût associé sera la somme du matériel utilisé par les parents en vie réelle et du coût des actes réalisés.

Échéancier

Début de l’étude : automne 2018
Durée d’observation des parents : 12 mois maximum (du début de la grossesse aux 3 mois de l’enfant)
Durée de l’étude : 4 ans

Dernière mise à jour le 9/07/2018